中国罕见病杂志电子版在哪看的到

相关研究显示，80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%在出生或儿童期发病。一旦配偶双方存在基因缺陷，下一代就有可能患罕见病；即使父母双方基因正常，下一代也有可能由于自身的基因问题而患罕见病。

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《罕见病研究》杂志是由国家卫生健康委员会主管，中国医学科学院北京协和医院主办的综合性医学期刊。2021年经国家新闻出版署批准创刊，于2022年1月正式出版。目前为中文、季刊，国内外公开发行。《罕见病研究》

2、在医院开罕见病诊断证明书和医疗费用预算说明书，记得盖上医院的公章，再去所在县、市、区民政局提交救助申请。申请成功后，持救助材料到当地红十字会进行核实并提出审查意见，然后报到省红十字会。

脊髓性肌萎缩症是一种非常罕见的疾病，这种疾病在前期几乎是无法预知，这种遗传病可以说是患者与生俱来就携带在基因里。患上这种病对于一个刚出生的小孩子而言，无疑是一场非常大的灾难。