《罕见病研究》杂志作为我国罕见病研究领域的重要窗口和权威性学术交流平台之一，将瞄准国际罕见病研究前沿，全面报道罕见病基础和临床研究、孤儿药研发的新动态、新进展和新成果，促进罕见病预防、
最近，京东健康和北京病痛挑战公益基金会成立了罕见病关爱基金。《第一批罕见病目录》内相关疾病的患者在国家卫健委认定的医院开具诊断证明后，可提交援助申请，审核通过后，患者可获得每年最多5万元的公益援助。
在中国，罕见病患者约有 2000万 人，这是什么概念呢？根据《2020年第七次全国人口普查数据》显示，北京市的人口数合计 2189万 人。可以说全国的罕见病患者人数，几乎相当于一个北京市的人口数。
3、由省红十字会统一报送罕见病救助公益基金审核。
最后由省红十字会统一报送罕见病救助公益基金审核。3、也可以通过罕见病公益组织——“瓷娃娃关怀协会”寻求帮助，该基金会已经帮助80多名患者完成手术治疗。关注罕见病 有很多人觉得罕见病可能离自己很遥远，
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赤影妖妖艾可
