中国罕见病杂志官方网站查询

1、“什么病是有很多东西不能吃，而且有时会痛，真的老火了有几次吐血了直接晕 的 ”，许多胃肠道疾病，以及众多疾病的严重情况下都会这样的，即使感冒发烧比较厉害也会头痛、腹痛不能够吃东西，你的叙述很难判断。2、“有几次吐血了直接晕 的”，许多癌症、许多严重肝病、消化道出血、血液病可能会出现这种情况。3、“是我一个很重要的人得了这样的病，可是她不肯告诉我病名是什么”，你可以打听他身边的亲人或者去问问他就诊的医院大夫，去查一查就知道了。

Info&Advice为病人提供综合信息是协会最基本的工作，通过瓷娃娃热线、网站、论坛、QQ群、期刊等形式，与医学专家联合向病人群体及其家属提供医疗咨询、心理支持、接收处理求助信息等，并形成良好的病人互助网络。目前已经直接覆盖全国各地近1000个脆骨病家庭。 Education公众对于脆骨病等罕见病群体缺乏了解，罕见病知识的宣传教育变得非常重要，本中心通过面向高校及社区宣讲、瓷娃娃画展、义卖、讲座、媒体参与等形式广泛普及疾病知识及群体状况，目前已经累计开展100余场活动，发放资料近2万份。 Newsletter这是一份面向脆骨病病友及其家庭的综合性期刊，主要内容涉及医疗、护理和关怀、病人及家庭的交流、教育、法律以及就业保障等相关信息，是一份能真实反映脆骨病群体声音以及为脆骨病群体提供信息交流和分享的民间刊物。每期都免费邮寄给病人、家属、公益组织、医生等相关组织和个人。每期印刷1500本，而且在各大网站发布电子版本供更多人阅读和下载。 One Help One(OHO)这是一个针对贫困家庭脆骨病儿童开展的救助项目，协会为贫困家庭找到一个爱心人士对其提供资助，资助额度为每月100-200元不等，主要用于改善受助儿童的生活、教育环境，该项目的特点是长期性、小额性，捐助款由资助方直接发放给受助家庭，大大增加了透明度和可信度，目前已经资助了100个家庭。 Medical Aid For OI Patients这是一个针对18周岁以下、家庭极度贫困而且需要进行治疗的脆骨病患者开展的医疗救助项目。目前，大部分脆骨病患者的家庭生活极其困苦，因病致贫现象极为普遍，许多家庭无法负担患者的医疗费用，该项目针对病友的药物和矫形手术两种治疗方式，为申请合格的病友提供一次不多于1万元的医疗费用，促使病友能尽早解除身体和心理的痛苦。具体的项目介绍及申请方式请访问网站或电话咨询。 Rare Disease Network国内罕见病群体的问题并没有得到政府、社会的关注和重视，瓷娃娃通过各种形式向社会呈现该群体的困境和需求，呼吁政府、社会在医疗、教育、就业、救助等方面给予更多的关注和支持，我们试图通过联合国内罕见病组织以及群体的力量，提供针对这个群体的积极解决方案，目前主要的工作有：《中国罕见病》杂志出版、罕见病政策倡导、罕见病组织互助网络建设、罕见病在线网站等。“梦想支点”计划Dream Aid Plan“给我一个支点，我将撬动整个地球”，罕见病患者也可以这么大声的呼喊。“梦想支点”计划将支持16周岁以上的罕见病患者实现自己的梦想计划，创造属于自己的人生价值，该计划资助的方向主要是奖学金、技能培训、创业启动金、爱巢“缘”建4大领域，为符合条件的申请者提供一次10000元以下的小额资助。目前正在执行的是“儿慈会”奖学金计划。 National Conference For OI Patients这是瓷娃娃罕见病关爱中心每两年举办一届的全国性会议，“2009特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会”已于2009年11月7日-9日在北京隆重举办，共有200多位来自全国各地的病友及家属参加，这是第一次全国性的脆骨病患者聚会，在推动医疗、教育、就业、关怀等方面具有积极的作用，为脆骨病以及罕见病工作揭开历史性的一页！梦想已经启航，前方道路需要您来照亮，第二届瓷娃娃全国病人大会将于2011年开启，现面向社会各界寻求资助！ Policy&Law由于目前国内还没有相应的政策法律来保障罕见病群体的权益，缺乏有效的医疗保障和社会救助，患者的教育、就业歧视现象非常严重，瓷娃娃协会积极开展在医疗、教育、就业方面的法律咨询、法律援助、公益诉讼，联合其他罕见病组织开展政策倡导，呼吁政府尽快出台罕见病政策。协会已经通过与高校协调、召开法律研讨会、两会提案、政策倡导、媒体参与等形式开展了大量相关工作。已经与亦能亦行残障研究所合作开通法律援助热线。 Investigation&Research开展针对成骨不全等罕见病患者生存状况的调查研究和罕见病群体在医学、政策、法律方面的研究，08年已经完成了中国第一份《成骨不全症患者的生活状况调查报告》，以及翻译编辑多部医学文献，并印刷出版了《成骨不全症指南》。 Volunteers Development志愿者是瓷娃娃发展的重要组成部分，我们本着“参与、专业、互助、快乐”的原则来管理和发展志愿者的工作，目前有来自全国各地200多位志愿者，经过多次培训后分别在翻译组、电影沙龙组、期刊组、宣讲团、设计组、网络组、病房关怀服务组7个小组参与志愿服务。08年7月份经过志愿者共同讨论、修订的《志愿者工作手册》是一份完整的工作指南。建有志愿者QQ群、邮件组、例会等交流平台。瓷娃娃还会每年评选“卓越贡献”志愿者、“铁锈志愿者”、“最具锈迹”志愿者3大奖项。 China-Dolls Fund For Rare Disorders瓷娃娃罕见病关爱基金是由瓷娃娃罕见病关爱中心于2009年8月发起，在中国社会福利教育基金会名下正式设立的，为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭的相关医疗救助、社会关怀服务工作而设立的专项基金。是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金。目前正在实施的项目有《医疗救助项目》、《“梦想支点”计划》、《大礼包》、《中国罕见病》期刊等。2009年11月，影视明星曾黎女士、果静林先生被聘任为瓷娃娃罕见病关爱基金爱心大使。我们身边的每一个家庭，都有可能孕育生命，面临生命的传承。而在生命传承过程中，面临基因缺陷的风险概率对每个人来说都是一样的。生命传承的缺陷，让我们用爱弥补。

戊戌数据包含了美国上市药品数据库，欧盟上市药品库，美国橙皮书数据库，ClinicalTrials数据库，欧盟HMA上市药品库，日本橙皮书数据库，日本上市药品库等，有中文，英文，日文检索。

达到了2,000万，现在67%的药物已经进入了医保，治疗的时候可以减轻许多负担。

很多，以下是经常用的全文数据库，pubmed大部分没全文：1、OVID2、EBSCO3、proquest4、scicnedirect5、springer6、

不能吃东西 还老吐 是胃部的问题吧 现在的病 应该还是去做个全面的检查 别的部位病变也会有影响

医多维医药文献检索是基于pubmed数据库的优势结合健数的大数据处理技术研发而成医学文献检索数据库，收录3000多万篇医学类文献。它继承了pubmed的检索语法与语义转换功能，使得检索结果与其基本一致。同时为了延续用户习惯，在引入中文翻译的同时，保留了检索界面与详情界面与pubmed的一致性，让用户更为便捷地查询医药类信息。

国际医学文献数据库检索网站Medline——世界上最著名的医学文献检索系统之一AIDS  Databases——有关艾滋病的临床实验、药物研制以及相关文献数据库CANCERLIT——癌症数据库(National Cancer Institute)CHID online——综合卫生信息数据库，提供有关卫生、卫生教育资源的题录、文摘等信息ClinicalTv——向医患人员提供的临床实验信息数据库DIRLINE——收集美国约17,000个政府机构、研究机构、公司、学术机构等信息药物信息库——包含有9,000余种美国处方与非处方药物信息HSTAT——包括有健康指南、评价、和消费者指南信息的全文数据库NCCAM Resources——补充和替代医学资源Dietary Supplements——提供维生素、矿物质、植物等信息畸形、智力迟缓数据库——提供先天畸形、智力发育迟缓信息LOCATORplus——杂志、书籍和视听教材目录数据库Chemical Abstract——覆盖化学、化工、医学、生物学、环境、食品等多学科的科技文献系统Dialog 联机检索系统——世界上最大的文献检索系统Biomedicine——荷兰医学文摘，世界权威性的医药文献数据库。RHO——生殖健康展望，由William H Gates 基金会的基金资助Out Look——有关生殖健康的论题，由 PATH 出版，联合国人口基金资助，可免费索取医药信息网——有药品数据库、疾病数据库、新药数据库、医药市场等主要数据库MEDLINE  Search——最权威的生物医学文献数据库，可获取全球范围内的4300种期刊的文献Consensus  Statements——提供对医生、患者有重要意义的有争议医学问题一致性见解Cancer net Database——综合癌症信息数据库Rare Diseases Database——罕见疾病临床研究数据库Visible Human Project——可视人计划数据库TOXNET  Databases——毒理学数据库，将有关毒理和有害物质信息分为八个文档FDA——最新的有关食品、药物、生物制剂、美容品、医学装置等通过、调整等信息Guideline  Clearinghouse——提供临床医疗指南，汇总美国各权威协会和学术机构制定的各种指南性文件Women's Health & Environment——妇女卫生与健康研究信息数据库Rehabilitation Information——康复信息数据库INFOTRIEVE——可通过WEB浏览器查找医学文献CLINIWEB——医学信息检索系统，帮助医生从WEB上查询有用的医学信息Health A to  Z——一个功能强大的INTERNET医学信息资源搜索器Medguide——收录了网上大部分生物医学资源，支持多词逻辑检索achoo——INTERNET医学信息资源搜索MedAll List——是哈佛大学收集医药网点的列表，有大量网上医学院校和图书馆的联接MedExplorer——检索方法简便，主要提供有关医学新闻及杂志的信息MEL health resources——将INTERNET上的医药信息按学科分类进行整理，提供关键词查找Medical Virtual library——是一个分布式的资源系统，提供关键词查找，并有按字序排列的列表BiomedNet——由美国多家机构联合建立，收集网页1万余个Medscape——面向临床医师和其他医疗卫生专业人员的交互式的商用Web站点Medical Matrix——有分类检索和关键词检索两种检索方式。还提供免费Mailing listsDoctor's  Guide——向医生和患者提供信息和服务，特色服务是新闻和会议消息美国化学文摘社——世界最大、最强化学信息库,1300万条摘要、1650万种物质美国专利数据库——提供美国专利目录和摘要数据库,免费查找专利名称、摘要等信息天然产物数据库——提供75年以来活性天然产物，通过电子邮件申请帮助查询IBM 专利服务器——提供美国专利局26年来的专利摘要，免费摘要、付费定购拷贝件Science 科学——世界订户最多综合性科学刊物，这是我国引进的电子版PharmInfoNet——医药信息网，提供药品、疾病、新药数据库；医学专题综述、医药市场等Nature  Medicine——自然杂志出版生物医学论文，提供1996年以来各期目录及摘要The  Lancet  柳叶刀——始于1823年著名医学杂志，提供大量全文，全部免费阅读')美国国家健康研究所——联邦政府生物医学研究中心，世界上著名的生物医学研究中心HealthGate数据公司——提供免费Medline查询，最新研究信息，帮助临床治疗、生物医学研究及教育生物医学文献数据库——中国医科院信息研究所研制，综合性生物医学数据库，国内权威美国医学协会出版物——美国医学协会出版，新闻、文摘或全文，包括以下部分。内科学文卷、皮肤病文卷、外科学文卷、眼科学文卷、美国医学会志、美国医学新闻、神经病学文卷、妇女健康杂志、家庭医疗文卷、普通精神病学文卷、耳鼻喉、头颈外科、儿科及青春期医学British  Medical Journal——英国医学杂志Medical Conference——医学会议库，4500多条会议信息，每日更新NIST Webbook and Chemistry Webbook——美国国家标准与技术研究所数据集，免费查询5000多种化合物的红外光谱，8000多种化合物质谱等等。New England  Journal of Medicine——报道医学重要研究成果的周刊，提供全部过刊信息及现刊的论文摘要国内医学文献数据库检索网站中国科技信息资源共享网络——涵盖中国生物医学文献数据库（CBM）、美国MEDLINE数据库中国科学引文数据库——集多种功能为一体的综合性文献数据库中国科学引文索引数据库——收集我国出版315种重要期刊，91-94年13万篇论文及45万引文摘要。中医中药数据库——中国科学院科学数据库提供中国中医药文献检索中心——由中国中医研究院信息中心制作，提供中医药方面的Web界面文献检索服务金纬达海峡信息数据库检索——包括动态信息、科技类、综合类以及台湾系列信息等六十五个数据库万方数据医学期刊——由中国科技信息研究所制作，收录了近百种医学期刊的电子版，免费使用医管论文(台湾医院协会)——收有台大医学院,阳明医学院,高雄医学院,中国医药学院论文若干中国专利数据库——中国知识产权局研制，提供85年专利法实施后批准的专利，收集我国出版315种重要期刊，91-94年13万篇论文及45万引文摘要中医药期刊文献数据库——收集我国出版315种重要期刊，91-94年13万篇论文及45万引文摘要海峡信息数据库检索——中文网上科技文献检索中国医学信息网络——栏目有中国卫生事业，中国生物医学文献数据库，中医学院，协和医科大，医学信息网，亚洲桥，Internet信息查询中国卫生事业——有卫生事业概况、中国生物医学文献数据库、中国医学科学院、医学信息网络、医药卫生机构等栏目中国生物医学文献数据库——收录了1982年以来近千种中国生物医学期刊以及会议论文的文献题录