与所有罕见病患者一样，渐冻人及其家人期望有专门的机构来帮助他们，因为一些医院甚至因为无法治疗渐冻症而不收治渐冻人，更别说寻求其他帮助了。这也许需要一些时间来改善，从现在起开始关注他们就是一个起步。不少人通过“
丹尼尔一出生就带着一种罕见、复杂的遗传病——中枢传导淋巴异常（central conducting lymphatic anomaly, CCLA）。在很小的时候，丹尼尔还参加过足球比赛，并在25分钟内跑了5公里。直到10岁的时候，
《罕见病研究》杂志是由国家卫生健康委员会主管，中国医学科学院北京协和医院主办的综合性医学期刊。2021年经国家新闻出版署批准创刊，于2022年1月正式出版。目前为中文、季刊，国内外公开发行。《罕见病研究》
一般应包括：①一般资料，如姓名、性别、年龄、住院号等等以表明资料的真实性，在杂志发表时，姓名、住院号通常省略；②与该病有关的过去史、家族史；③重要的特殊的临床症状、体征、辅助检查结果以及病程、
《罕少疾病杂志》常务编委、国外医学《罕见病少见病分册》常务编委、《中国内镜杂志》常务编委、《中国现代医学杂志》常务编委、《中国微创外科杂志》副主编。从事普通外科学的医教研工作二十六年，擅长普通外科和腔镜外科，
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