《罕见病研究》杂志是由国家卫生健康委员会主管，中国医学科学院北京协和医院主办的综合性医学期刊。2021年经国家新闻出版署批准创刊，于2022年1月正式出版。目前为中文、季刊，国内外公开发行。《罕见病研究》
中国医师协会血液医师协会委员，《中国罕见病杂志》编委，第四军医大学学报特邀编委，西安交通大学学报（医学版）审稿人。国家自然科学基金一审专家，西安市医疗事故鉴定委员会委员。2001年入选陕西省卫生厅2·15人才库。
另外，中国医疗服务体系中存在的问题也对医保制度的有效运转产生重要影响。中国医保一直处于改革和完善的时候，目前市面上2860种昂贵的药品进入国家医保目录，大约百分之七十六的罕见疾病用药也纳入医保当中，
然而，病虽罕见，关爱不能罕至。近年来，我国积极探索罕见病诊疗的“中国方案”，努力破解罕见病救治难题。例如，公布罕见病目录，建立全国罕见病诊疗协作网，开展罕见病病例直报；加快罕见病新药审批，并将其纳入医保目录；
新提高文件目录的罕见病药物非常好地填充了中国有关罕见病医治服药的空缺，为临床用药给予了挑选，为大量的罕见病患者减缓病况发展趋势、提升生活品质产生了期待。诺西那生钠注射剂是全世界首个对于SMA
340 浏览 5 回答
286 浏览 5 回答
340 浏览 1 回答
199 浏览 2 回答
220 浏览 1 回答
120 浏览 5 回答
86 浏览 4 回答
339 浏览 4 回答
187 浏览 5 回答
223 浏览 5 回答
101 浏览 5 回答
327 浏览 5 回答
244 浏览 5 回答
334 浏览 5 回答
208 浏览 5 回答
206 浏览 6 回答
89 浏览 5 回答
279 浏览 5 回答
279 浏览 2 回答
343 浏览 5 回答
那右怎样
